woensdag 24 juni 2009

Voor Sjoukje

Vandaag wordt in Delft een jonge vrouw begraven. Ze is net 40 geworden, gelukkig getrouwd, moeder van 3 waarvan de jongste eergisteren haar eerste verjaardag vierde.

Ik ken haar niet persoonlijk, doch haar verhaal greep me aan vanaf het eerste moment.
Begin dit jaar was ze te gast in "De Wandeling" een KRO programma op de NL televisie waarin de presentatrice met iemand gaat wandelen en praat over lichte en minder lichte 'choses de la vie'.

De Wandeling met Sjoukje werd uitgezonden op 13 februari 2009. Sjoukje wist toen een goeie 5 maanden dat ze A.L.S. had, een ongeneeslijke ziekte waarbij de zenuwen die spieren aansturen afsterven en de patient minder en minder mobiel wordt tot deze uiteindelijk niets meer kan doen.
Ik begon bijna dagelijks Sjoukjes blog te lezen. We hebben zelfs een paar e-mailtjes uitgewisseld, toen ze nog zelf kon typen. De laatste maanden was het vooral haar man die de blog aanvulde, of 1 van haar vele verzorgers, vrienden.

De aflevering wordt, als eerbetoon aan Sjoukje, nu zondag 28/6 om 9h30 herhaald op Nederland 2. Je kunt hem ook hier herbekijken.

Wat Sjoukje wilde, was A.L.S. een gezicht geven. Het is een ziekte die al meer dan 100 jaar bekend is, maar nog steeds is er geen remedie. Men heeft zelfs de oorzaak nog niet ontdekt. Is het misschien omdat er jaarlijks 'maar' 6 a 7 mensen per 100.000 getroffen worden?
In een landje als het onze is dat misschien een druppel in de zee, maar als je dit wereldwijd bekijkt, is dit verschrikkelijk. In de US bijvoorbeeld zijn er momenteel 30.000 gevallen waar er elk jaar zo'n 5.000 bijkomen.

Ondertussen heeft de ziekte voor mij verschillende gezichten gekregen. Dat van Sjoukje natuurlijk, maar ook dat van Ben Byer die er een pakkende documentaire over maakte, en dat van Loes Claerhoudt die prachtige columns schrijft over vanalles, en ook over haar A.L.S., en Neil Platt, een jonge Brit die van dag 1 begreep wat er mis was omdat zijn vader het ook had, en - dichter bij huis - Carl Ridders die er met het hoofd zo hoog als hij nog kon, de brui aan gaf.

A.L.S. patienten kun je - medisch gezien - niet helpen. Toch wil iedereen die er bij betrokken raakt zo graag zijn steentje bijdragen.

Deze mensen hebben geen grote wensen meer. Behalve één dan, de grootste, beter worden. Doch die zal nooit uitkomen. Maar kleine wensjes, daar kunnen we ze bij helpen.

Sjoukjes man heeft een goeie week terug zijn vrouw ingeschreven om 'Persoon van het Jaar 2009' te worden. Na een paar dagen stond ze al in de Top 10.
Haar kinderen vonden het geweldig. En zij stiekem ook wel denk ik. De wedstrijd loopt verder, en ondertussen staat Sjoukje op de tweede plaats, net onder Elvis.

Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om dat kleine wensje van deze fantastisch vrouw te doen uitkomen, en op haar te stemmen.
(En weet je wat zo mooi is, je kan elke dag opnieuw stemmen. Zet de link dus snel bij je favorites)

Laat deze verhalen iedereen inspireren, en beseffen hoe gelukkig je kunt zijn met kleine dingen. Zou moeten zijn. Je bent het Ben, Sjoukje, Neil en Carl verplicht.
En ik sluit af met de woorden van Sjoukje: "Celebrate love and life"